Autismin selittäminen lapselle: sanat jotka auttavat ja jotka eivät

Hyödyllisin tapa selittää autismi lapselle on aloittaa siitä mitä hän jo huomaa itsestään, ja antaa sille nimi. Ei määritelmä eikä lista piirteitä, vaan ne konkreettiset asiat joiden kanssa hän elää: että käsienkuivaaja oikeasti sattuu, että sukkien saumat ovat sietämättömiä, että hän tietää tulivuorista enemmän kuin opettajansa, että muut lapset näyttävät noudattavan sääntöjä joita kukaan ei ole kirjoittanut. Autismi on sana juuri tuolle yhdistelmälle.

Autistiset lapset tietävät hyvin usein olevansa erilaisia kauan ennen kuin kukaan kertoo, ja se versio johon he päätyvät yksin on yleensä ankara. Todellisen selityksen saaminen ajoissa ja tavallisella kielellä on yksi suojaavimmista asioista joita vanhempi voi tehdä.

Aloita aisteista, älä leimasta

Aisteihin perustuva selitys toimii paremmin kuin sosiaalinen, koska aistikokemus on se osa jonka lapsi voi tarkistaa sisältäpäin. "Tiedäthän että koulun ruokala on sinulle liian kova vaikka muut eivät näytä välittävän? Se on todellinen ero siinä miten sinun aivosi ottavat vastaan ääntä. Se on osa autistisena olemista." Kun se osuu todeksi, loppu on uskottavaa.

Lisää sitten muut palaset, yksi kerrallaan ja viikkojen mittaan eikä yhdeltä istumalta: että suunnitelman muutokset tuntuvat hänestä pahemmilta kuin muista, että hän lukee ihmisiä eri tavalla, että syvä kiinnostus on vahvuus eikä ongelma.

Mitä sanot, iän mukaan

Neljä–kuusi vuotta

"Kaikkien aivot toimivat vähän eri tavalla. Sinun huomaavat äänet ja valot paljon enemmän kuin useimpien, ja ne tykkäävät tietää mitä tapahtuu seuraavaksi. Sitä sanotaan autistisena olemiseksi. Siksi meillä on kuvalista, ja siksi otamme mukaan kuulosuojaimesi."

Seitsemän–kymmenen vuotta

"Autistisena oleminen tarkoittaa että aivosi toimivat eri tavalla muutamalla tietyllä tavalla. Tunnet äänen, valon ja kosketuksen voimakkaammin. Yllätykset ja muutokset ovat sinulle vaikeampia kuin useimmille. Sosiaaliset säännöt jotka muut poimivat huomaamattaan sinun täytyy päätellä, ja se väsyttää. Ja kun jokin kiinnostaa sinua, opit sen kunnolla etkä vain vähän. Mikään tuosta ei ole vika. Se on tapa jolla olet rakennettu, ja siihen kuuluu joukko asioita jotka auttavat."

Yksitoista ja yli

Ole suora ja kohtele häntä oman kokemuksensa asiantuntijana. Kerro mitä autismi on, että se on elinikäistä, ettei se ole sairaus eikä siinä ole mitään parannettavaa, ja että autistiset ihmiset ovat normaali osa inhimillistä vaihtelua. Kysy sitten sen sijaan että kertoisit: mitkä osat näistä vastaavat sitä mitä itse huomaat? Mikä on vaikeinta? Mikä oikeasti auttaisi koulussa? Tässä iässä keskustelun pitäisi siirtyä nopeasti selittämisestä yhteistyöhön.

Kieli merkitsee tässä enemmän kuin useimmissa diagnooseissa

• "Autistinen" vai "on autismi"? Moni autistinen aikuinen suosii identiteettilähtöistä kieltä, "autistinen ihminen", koska sitä ei voi erottaa siitä kuka on. Toiset suosivat muotoa "on autismi". Käytä identiteettilähtöistä oletuksena ja kysy lapselta mitä hän suosii kun hän kasvaa, ja seuraa hänen valintaansa.
• Vältä sanoja "lievä" ja "vaikea". Ne kuvaavat sitä kuinka paljon muille on vaivaa, eivät sitä kuinka paljon ihminen kamppailee. Puhu konkreettisista tuen tarpeista: "tarvitset hiljaisuutta koulun jälkeen", "tarvitset tietää suunnitelman".
• Vältä ilmausta "vähän autistinen". Kukaan ei ole vähän autistinen, ja se opettaa lapselle että sana on jotain jota pitää pehmentää.
• Vältä parantamispuhetta. Ei "toipumista" eikä "kasvamista pois". Taidot kasvavat; johdotus ei muutu.
• Ole varovainen "supervoiman" kanssa samasta syystä kuin ADHD:n kohdalla: se tekee vaikeista päivistä hämmentäviä. Nimeä todelliset vahvuudet ja todelliset hinnat.

Kysymykset jotka tulevat

• "Olenko yhä minä?" Olet. Tänään ei muuttunut mikään muu kuin että sinulla on sana asialle joka oli jo totta.
• "Olenko aina autistinen?" Olet. Se ei ole sairaus eikä se mene ohi. Se mikä muuttuu on se kuinka paljon tiedät siitä mikä auttaa sinua.
• "Onko minussa jotain vikaa?" Ei. Aivosi ovat harvinaisempi malli. Osa asioista on vaikeampia maailmassa joka on rakennettu tavallisemmalle, ja osan teet paremmin kuin melkein kukaan.
• "Tietävätkö muut?" Vastaa rehellisesti siitä keille on kerrottu, ja anna päätös kaikista muista hänelle.
• "Miksi minun pitää mennä siihen ryhmään?" Ole rehellinen siitä mihin sovittu tuki tähtää, ja ole valmis muuttamaan sitä jos lapsi inhoaa sitä.

Naamiointi ja miksi kertominen auttaa

Moni autistinen lapsi käyttää koulupäivänsä siihen että hillitsee sen mitä luonnostaan tekee: istuu käsiensä päällä, matkii muita lapsia, nielee reaktion ääneen. Se ponnistus ei näy ulospäin, ja siksi niin moni lapsi pitää itsensä kasassa koko päivän ja hajoaa kotona. Autismin nimeäminen voi vähentää painetta naamioida, koska lapsi joka ymmärtää miksi jokin on vaikeaa ei yhtä helposti oleta epäonnistuvansa normaaliuden esittämisessä.

Osa lapsista naamioi hetken aikaa kovemmin kertomisen jälkeen, koska ei halua olla erilainen. Pidä silmällä, älä paina päälle, ja tee kodista paikka jossa naamiointia ei vaadita. Anna stimmauksen olla, ellei se ole vaarallista: se on säätelyä eikä korjattava tapa, kuten jutussa stimmaus, mitä se on ja miten sitä tuetaan.

Milloin, missä ja kuka

Valitse rauhallinen hetki jossa lapsi on mukavasti eikä häntä katsota suoraan: automatka, kävely, rinnakkain eikä kasvokkain. Pidä ensimmäinen keskustelu lyhyenä. Älä tee sitä raskaan päivän jälkeen, älä sisarusten edessä, ja anna sen tulla vanhemmalta eikä lausunnosta tai opettajalta.

Odota sitten että se palaa palasina kuukausien ajan. Vastaa joka kerta lyhyesti. Jätä autismia käsitteleviä kirjoja, mieluiten autististen kirjoittajien, jonnekin mistä ne voi ottaa kysymättä.

Muiden autististen tapaaminen

Eniten lapsen suhdetta sanaan muuttaa muiden autististen ihmisten tapaaminen, erityisesti aikuisten ja isompien teinien jotka elävät elämäänsä. Ryhmä, kerho, perhetuttu, autistisen tekijän kanava. Ainoana oleminen on se vaikea osa; sen löytäminen että on olemassa kokonainen ihmisryhmä joka on itselle ymmärrettävä on se mikä kääntää asian.

Jos lapsi järkyttyy tai helpottuu

Molemmat reaktiot ovat yleisiä, ja helpotus on yleisempi kuin vanhemmat odottavat, etenkin yli kahdeksanvuotiailla jotka ovat vuosia miettineet mikä heissä on vikana. Jos lapsi järkyttyy, älä kiirehdi korjaamaan. Ole siinä mukana, sano että se on paljon sulateltavaa, ja palaa asiaan muutaman päivän päästä. Ahdistus ensimmäisessä keskustelussa ei ole merkki siitä että olisi pitänyt odottaa.

Mitä ei kannata tehdä

• Älä esitä sitä huonoina uutisina. Kasvosi ja äänensävysi kantavat enemmän kuin sanasi.
• Älä selitä kaikkea kerralla. Yksi tosi lause jonka hän voi pitää mielessään voittaa täydellisen selonteon jota hän ei voi.
• Älä käytä sitä selityksenä jokaiseen käytökseen. "Tuo on sinun autismiasi" jokaisen virheen jälkeen vie omistajuuden kaikesta mitä hän tekee.
• Älä kerro muille ensin ja anna tiedon valua takaisin.
• Älä lupaa että asiat helpottuvat nyt. Sano että asiat käyvät järkeenkäyvämmiksi ja että selvitätte yhdessä mikä auttaa.

Keskustelun jälkeen

Käytännön jatko merkitsee yhtä paljon kuin selitys. Tee päivästä ennakoitava, laske aistikuormaa siellä missä voit, ja laita suunnitelma näkyville, mikä on koko visuaalisen tuen pointti ja syy siihen että kuvatuki kotona toimii. Routined-sovelluksessa voit rakentaa jokaisen rutiinin vaiheiksi kuvan ja ajastimen kanssa, jaettuna molemmille vanhemmille, jolloin "tiedät kyllä mitä seuraavaksi tapahtuu" lakkaa olemasta lupaus ja muuttuu asiaksi jonka lapsi voi itse tarkistaa.

Ja jos diagnoosi on tuore, ensimmäisten viikkojen järjestys löytyy jutusta ensiaskeleet ADHD- tai autismidiagnoosin jälkeen.

Lue lisää

• Ensiaskeleet diagnoosin jälkeen — mitä tehdään ja mikä voi odottaa.
• Stimmaus — mitä se on ja miksi sen pitäisi yleensä antaa olla.
• Visuaalinen tuki — arjen toimivuuden käytännön puolisko.