ADHD- tai autismitutkimusta odottaessa: mitä voitte tehdä nyt

Kun odotatte ADHD- tai autismitutkimusta, hyödyllisintä on tietää ettei diagnoosia tarvita aloittamiseen. Lähes kaikki mitä jälkeenpäin suositeltaisiin — ennakoitavat rutiinit, visuaalinen tuki, pienempi aistikuorma, vähemmän vaatimuksia päivän vaikeimpina hetkinä, järjestelyt koulussa — on käytettävissä nyt, ei maksa mitään eikä vaadi kenenkään lupaa. Tutkimus selittää kaavan. Se ei avaa lukkoa avulta.

Sillä on merkitystä, koska jonot ovat useimmissa paikoissa pitkiä, usein monta kuukautta ja joskus vuosia. Odotusajan käsittely pelkkänä odotteluna hukkaa sen. Sen käsittely jaksona, jolloin kokeillaan asioita ja kirjataan mikä toimi, tekee siitä hyödyllisimmän mahdollisen valmistautumisen.

Aloita neljästä asiasta jotka auttavat lähes kaikkia

• Ennakoitavuus. Sama järjestys päivälle, erityisesti aamuun ja iltaan, ja varoitus ennen jokaista siirtymää.
• Näkyvä rakenne. Siirrä järjestys pois lapsen päästä seinälle tai näytölle, josta hän voi itse tarkistaa sen.
• Pienempi aistikuorma. Hiljaisemmat aamut, vähemmän ihmisiä kerralla, lupa poistua meluisasta huoneesta, kuulosuojaimet jos ääni on ongelma.
• Vähemmän vaatimuksia pahimpana tuntina. Tunnistakaa se tunti jolloin koti luotettavasti hajoaa, ja ottakaa siitä jotain pois sen sijaan että yrittäisitte siinä kovemmin.

Mikään näistä ei ole diagnoosikohtaista. Se on sama neuvo joka seuraisi tutkimusta, ja se on kuvattu jutuissa visuaalinen tuki ja kuvatuki kotona.

Koulun tuen ei tarvitse odottaa

Monissa maissa, Pohjoismaat mukaan lukien, koulun tuki perustuu lain mukaan lapsen tarpeisiin eikä diagnoosiin. Se kannattaa sanoa ääneen palaverissa, ystävällisesti, koska usein oletetaan päinvastoin. Kysykää mitä voidaan ottaa käyttöön nyt, nimetkää konkreettisia asioita sen sijaan että pyytäisitte "tukea", ja pyytäkää vastaus kirjallisena.

• Ennakoitava paikka, päivän visuaalinen aikataulu ja varoitus ennen muutoksia.
• Ohjeet yksi kerrallaan ja toistettuna henkilökohtaisesti eikä vain koko luokalle.
• Paikka johon mennä kun tulee liikaa, sovittuna etukäteen, ilman että pitää joka kerta kysyä.
• Vähennetyt tai uudelleen järjestetyt läksyt odotusaikana.
• Yksi nimetty aikuinen joka tuntee lapsen ja jonka lapsi tuntee.

Miten tuo keskustelu käydään ja pidetään elossa lukuvuoden ajan, kerrotaan jutussa yhteistyö koulun kanssa ADHD:n tai autismin ympärillä.

Dokumentoi odottaessa

Tämän osan useimmat vanhemmat ohittavat ja katuvat sitä myöhemmin. Tutkimukset nojaavat vahvasti historiaan ja kodin ja koulun kuvauksiin, ja muisti tiivistää kaiken lauseeksi "aina se on ollut vaikeaa".

• Pidä lyhyttä lokia. Kaksi tai kolme riviä muutaman kerran viikossa: mitä tapahtui, milloin, mitä edelsi, kuinka kauan kesti. Kaavat nousevat esiin kuukaudessa.
• Kirjaa mitä kokeilitte ja mitä tapahtui. "Otimme käyttöön visuaalisen aamurutiinin, aamut paranivat, siirtymät eivät" on juuri sitä tietoa jota arvioija haluaa.
• Pyydä koululta kirjalliset havainnot matkan varrella, älä yhteenvetoa kahdesta vuodesta vasta lopuksi.
• Kerää vanhat lausunnot. Varhaiskasvatuksen muistiinpanot, neuvolatarkastukset, aiemmat opettajat, kaikki mikä näyttää kaavan ajassa.
• Videoi, jos se tuntuu hyvältä. Lyhyt pätkä tyypillisestä vaikeasta hetkestä voi välittää sen mitä lomake ei. Pidä se yksityisenä ja jaa vain jos itse haluat.

Jonon perässä olemista ilman hankaluutta

Ole sinnikäs ja ystävällinen. Varmista kirjallisesti että lähete on saapunut ja kysy arvioitu odotusaika. Kysy voiko teihin ottaa yhteyttä lyhyellä varoitusajalla peruutuspaikan tullessa, ja varmista että heillä on puhelinnumero johon vastataan. Kysy mikä lasketaan uudeksi ilmoitettavaksi tiedoksi, ja jos tilanne huononee merkittävästi — koulusta kieltäytyminen, unen romahdus, itsensä vahingoittaminen — ilmoita siitä, koska kiireellisyys arvioidaan yleensä uudelleen uuden tiedon eikä odotetun ajan perusteella.

Pitäisikö kertoa lapselle?

Voit kuvata vaikeuden nimeämättä diagnoosia jota teillä ei vielä ole. "Sinun aivosi kokevat odottamisen ja aloittamisen vaikeammaksi kuin useimmat, ja menemme tapaamaan ihmistä joka on hyvä selvittämään mikä siihen auttaa." Lapset yleensä tietävät että tutkimus on menossa, ja pimennossa pitäminen on pahempaa kuin rehellinen ja rauhallinen selitys. Vältä esittämästä käyntiä kokeena jossa voi epäonnistua.

Odotusajan kanssa pärjääminen

Välitila on aidosti vaikea. Vanhemmat kuvaavat heiluvansa varmuuden ja epäilyn välillä, ja jokainen mielipiteellinen sukulainen ilmestyy juuri tänä aikana. Kaksi asiaa auttaa. Ensinnäkin pidä energia siinä mikä muuttaa arkea eikä epäilijöiden vakuuttamisessa; toimiva aamurutiini vakuuttaa ihmiset nopeammin kuin mikään argumentti. Toiseksi hakeudu muiden vanhempien luo jotka ovat tässä vaiheessa tai sen ohi, koska he tietävät paikallisesta järjestelmästä asioita joita mikään esite ei kerro.

Jos vastaus on ei diagnoosia

Niin käy, eikä se tarkoita ettei mikään ollut vialla. Se voi tarkoittaa ettei kriteerit täyttyneet, että kuva on tässä iässä epäselvä, että jokin muu selitys sopii paremmin, tai ettei arviointi tavoittanut sitä millainen lapsi on kotona. Kysy mihin johtopäätös perustui, kysy mitä he suosittelevat joka tapauksessa, kysy voiko uuden lähetteen tehdä jos tilanne muuttuu, ja pidä ne tuet jotka toimivat. Lapsi joka tarvitsee visuaalisen aikataulun tarvitsee sen edelleen sinä päivänä kun kirje sanoo ei.

Huomio yksityisistä tutkimuksista

Yksityisesti maksaminen voi lyhentää odotusta huomattavasti, ja joillekin perheille se on oikea päätös. Ennen varausta: tarkistakaa hyväksyykö oma alue ja koulu lausunnon, sisältääkö arviointi tietoa koulusta eikä vain teiltä, ja mitä tapahtuu jälkeenpäin, koska lausunnosta ilman jatkoa on rajallinen hyöty. Tämä teksti on yleistä tietoa eikä lääketieteellistä tai juridista neuvontaa, ja säännöt vaihtelevat maittain.

Mitä ei kannata tehdä odottaessa

• Älkää laittako arkea tauolle käyntiin asti. Odotus venyy usein pidemmäksi kuin kukaan ennustaa.
• Älkää kohdelko diagnoosia tavoitteena. Se on väline ymmärrykseen ja tukeen, ei maaliviiva.
• Älkää kokeilko viittä uutta keinoa yhtä aikaa. Muuttakaa yksi asia, antakaa sille kaksi viikkoa, kirjatkaa mitä tapahtui.
• Älkää antako siitä tulla kodin ainoaa puheenaihetta. Lapsi on myös ihminen jolla on lapsuus.

Mitä kannattaa olla valmiina käynnille

• Lokinne ja yhden sivun tiivistelmä tärkeimmistä huolista tärkeysjärjestyksessä.
• Koulun kirjalliset havainnot ja mahdolliset aiemmat lausunnot.
• Lista siitä mitä olette kokeilleet ja mitä tapahtui.
• Kolme tärkeintä kysymystänne kirjoitettuna ylös.

Kun tutkimus on tehty, käytännön järjestys löytyy jutusta ensiaskeleet ADHD- tai autismidiagnoosin jälkeen.

Lue lisää

• Ensiaskeleet diagnoosin jälkeen — mitä tehdään kun odotus päättyy.
• Yhteistyö koulun kanssa — tuen saaminen ilman diagnoosia.
• Visuaalinen tuki — se mistä aloitetaan tänään.