Wachten op onderzoek naar ADHD of autisme: wat je nu al kunt doen

Terwijl je wacht op een onderzoek naar ADHD of autisme, is het nuttigst om te weten dat je de diagnose niet nodig hebt om te beginnen. Bijna alles wat daarna zou worden aanbevolen, voorspelbare routines, visuele ondersteuning, minder prikkelbelasting, minder eisen op de zware momenten van de dag, aanpassingen op school, is nu al beschikbaar, kost niets, en vraagt niemands toestemming. Het onderzoek verklaart het patroon. Het ontgrendelt de hulp niet.

Dat is belangrijk, want de wachttijden zijn op de meeste plekken lang, vaak vele maanden en soms jaren. De wachttijd als wachtstand behandelen is verspilling. Hem behandelen als een periode waarin je dingen probeert en opschrijft wat werkte, maakt er de nuttigste voorbereiding van die je maar kunt doen.

Begin met de vier dingen die bijna iedereen helpen

• Voorspelbaarheid. Dezelfde volgorde in de dag, zeker 's ochtends en 's avonds, en een waarschuwing voor elke overgang.
• Zichtbare structuur. Haal de volgorde uit het hoofd van je kind en zet hem aan de muur of op een scherm waar het zelf kan kijken.
• Minder prikkelbelasting. Rustigere ochtenden, minder mensen tegelijk, toestemming om een luide ruimte te verlaten, gehoorbeschermers als geluid het probleem is.
• Minder eisen op het zwaarste uur. Zoek het uur waarop het bij jullie betrouwbaar instort en haal daar iets uit in plaats van je harder in te spannen.

Niets hiervan is diagnosespecifiek. Het is hetzelfde advies dat na een onderzoek zou volgen, en het staat uitgewerkt in visuele ondersteuning en in de bredere gids over visuele ondersteuning thuis.

Ondersteuning op school hoeft niet te wachten

In veel landen, ook in Nederland en België, is ondersteuning op school gebaseerd op wat een kind nodig heeft en niet op een diagnose. Dat is het waard om in een gesprek beleefd hardop te zeggen, want vaak wordt aangenomen dat het andersom werkt. Vraag wat er nu al geregeld kan worden, noem concrete dingen in plaats van om "ondersteuning" te vragen, en zorg dat je het antwoord op papier krijgt.

• Een voorspelbare plek in de klas, een visueel dagschema, en een waarschuwing voor veranderingen.
• Instructies één voor één gegeven en individueel herhaald in plaats van alleen klassikaal.
• Een plek om naartoe te gaan als het te veel wordt, vooraf afgesproken, zonder dat er elke keer om gevraagd moet worden.
• Minder of anders ingedeeld huiswerk tijdens de wachttijd.
• Eén vaste volwassene die je kind kent en die je kind kent.

Hoe je dat gesprek voert, en hoe je het een schooljaar lang gaande houdt, staat in samenwerken met de school van je kind bij ADHD of autisme.

Leg vast terwijl je wacht

Dit is het deel dat de meeste ouders overslaan en later hadden willen doen. Onderzoeken leunen sterk op de voorgeschiedenis en op beschrijvingen van thuis en school, en het geheugen perst alles samen tot "het is altijd zwaar geweest".

• Houd een kort logboek bij. Twee of drie regels, een paar keer per week: wat er gebeurde, wanneer, wat eraan voorafging, hoe lang het duurde. Binnen een maand komen er patronen boven.
• Noteer wat je probeerde en wat er gebeurde. "We hebben een visuele ochtendroutine ingevoerd, de ochtenden werden beter, de overgangen niet" is precies het soort informatie waar een onderzoeker om vraagt.
• Vraag school gaandeweg om hun schriftelijke observaties in plaats van aan het eind om een samenvatting van twee jaar.
• Verzamel oude verslagen. Notities van de opvang, controles bij het consultatiebureau, vorige leerkrachten, alles wat het patroon over de tijd laat zien.
• Video, als je je daar prettig bij voelt. Een kort fragment van een typisch moeilijk moment brengt over wat een formulier niet kan. Houd het privé en deel het alleen als je dat zelf wilt.

De wachtlijst opvolgen zonder een lastpak te worden

Wees volhardend en vriendelijk. Bevestig schriftelijk dat de verwijzing is aangekomen en vraag naar de verwachte wachttijd. Vraag of je op korte termijn gebeld kunt worden als er een plek vrijkomt, en zorg dat ze een telefoonnummer hebben dat wordt opgenomen. Vraag wat er telt als nieuwe informatie die het melden waard is, en verslechtert de situatie flink, met schoolweigering, instortende slaap of zelfbeschadiging, meld dat dan, want urgentie wordt meestal herzien op basis van nieuwe informatie en niet op basis van gewachte tijd.

Vertel je het je kind?

Je kunt de moeite beschrijven zonder een diagnose te noemen die je nog niet hebt. "Jouw brein vindt wachten en beginnen lastiger dan de meeste, en we gaan naar iemand die goed is in uitzoeken wat daarbij helpt." Kinderen weten meestal dat er een onderzoek loopt, en in het ongewisse gelaten worden is erger dan een eerlijke, laagdrempelige uitleg. Zet de afspraak nooit neer als een test die ze kunnen zakken.

De wachttijd voor jezelf beheersbaar houden

Het niemandsland is echt zwaar. Ouders beschrijven dat ze heen en weer schieten tussen zekerheid en twijfel, en elk familielid met een mening komt precies in deze periode langs. Twee dingen helpen. Ten eerste: steek je energie in wat het dagelijks leven verandert in plaats van in sceptici overtuigen; een werkende ochtendroutine overtuigt mensen sneller dan welk argument ook. Ten tweede: zoek contact met andere ouders die in of voorbij deze fase zitten, want zij weten dingen over jullie systeem die geen enkele folder je vertelt.

Als het antwoord geen diagnose is

Dat gebeurt, en het betekent niet dat er niets aan de hand was. Het kan betekenen dat er niet aan de criteria is voldaan, dat het beeld op deze leeftijd onduidelijk is, dat een andere verklaring beter past, of dat het onderzoek niet heeft opgevangen hoe je kind thuis is. Vraag waarop de conclusie is gebaseerd, vraag wat ze hoe dan ook aanraden, vraag of opnieuw verwijzen mogelijk is als er iets verandert, en houd de ondersteuning die werkte. Een kind dat een visueel schema nodig heeft, heeft dat nog steeds nodig op de dag dat de brief nee zegt.

Een noot over particulier onderzoek

Particulier betalen kan de wachttijd flink verkorten, en voor sommige gezinnen is dat de juiste keuze. Controleer voordat je boekt of het rapport van de onderzoeker wordt geaccepteerd door de reguliere zorg en de school, of het onderzoek ook informatie van school gebruikt en niet alleen van jou, en wat er daarna gebeurt, want een rapport zonder vervolg heeft beperkte waarde. Dit artikel is algemene informatie, geen medisch of juridisch advies, en de regels verschillen per land.

Wat je niet doet tijdens het wachten

• Zet het dagelijks leven niet stil tot de afspraak. De wachttijd is vaak langer dan iedereen voorspelt.
• Maak de diagnose niet tot doel. Het is een middel tot begrip en steun, geen finish.
• Probeer niet vijf nieuwe strategieën tegelijk. Verander één ding, geef het twee weken, en schrijf op wat er gebeurde.
• Laat het niet het enige onderwerp in huis worden. Je kind is ook een mens met een kindertijd.

Wat je klaar hebt voor de afspraak

• Je logboek, en een samenvatting van één pagina met de belangrijkste zorgen op volgorde van belang.
• De schriftelijke observaties van school en eerdere verslagen.
• Een lijst van wat je hebt geprobeerd en wat er gebeurde.
• Je drie belangrijkste vragen, opgeschreven.

Is het onderzoek eenmaal gedaan, dan staat de praktische volgorde van zaken in de eerste stappen na een diagnose ADHD of autisme.

Lees meer

• De eerste stappen na een diagnose — wat je doet als het wachten voorbij is.
• Samenwerken met de school van je kind — ondersteuning regelen zonder diagnose.
• Visuele ondersteuning — waar je vandaag mee begint.