Å vente på ADHD- eller autismeutredning: hva dere kan gjøre nå

Mens dere venter på en ADHD- eller autismeutredning, er det mest nyttige å vite at dere ikke trenger diagnosen for å begynne. Nesten alt som ville blitt anbefalt etterpå — forutsigbare rutiner, visuell støtte, lavere sansebelastning, færre krav i de vanskelige timene, tilrettelegging på skolen — er tilgjengelig nå, koster ingenting og krever ingens tillatelse. Utredningen forklarer mønsteret. Den låser ikke opp hjelpen.

Det betyr noe, fordi ventetidene er lange de fleste steder, ofte mange måneder og av og til år. Å behandle ventetiden som venting kaster den bort. Å behandle den som en periode der man prøver ting og skriver ned hva som virket, gjør den til den mest nyttige forberedelsen dere kan gjøre.

Start med de fire tingene som hjelper nesten alle

• Forutsigbarhet. Samme rekkefølge på dagen, særlig morgen og kveld, og et varsel før hver overgang.
• Synlig struktur. Ta rekkefølgen ut av barnets hode og heng den på veggen eller på en skjerm der barnet selv kan sjekke.
• Lavere sansebelastning. Roligere morgener, færre folk om gangen, lov til å forlate et høylytt rom, hørselvern hvis lyd er problemet.
• Færre krav i den verste timen. Finn timen der hjemmet pålitelig faller sammen, og ta noe ut av den i stedet for å prøve hardere i den.

Ingenting av dette er diagnosespesifikt. Det er de samme rådene som ville fulgt etter en utredning, og de står i visuell støtte og i den bredere guiden om bildestøtte hjemme.

Skolestøtte trenger ikke vente

I mange land, også de nordiske, bygger støtten i skolen juridisk på barnets behov og ikke på en diagnose. Det er verdt å si høyt i et møte, vennlig, fordi man ofte antar det motsatte. Spør hva som kan settes inn nå, nevn konkrete ting i stedet for å be om «støtte», og be om svaret skriftlig.

• En forutsigbar plass, en visuell dagsplan og varsel før endringer.
• Beskjeder én om gangen og gjentatt individuelt, ikke bare til klassen.
• Et sted å gå når det blir for mye, avtalt på forhånd, uten å måtte spørre hver gang.
• Redusert eller omorganisert lekse i ventetiden.
• Én navngitt voksen som kjenner barnet, og som barnet kjenner.

Hvordan man tar den samtalen, og holder den i live gjennom et skoleår, står i samarbeid med skolen rundt ADHD eller autisme.

Dokumenter mens dere venter

Dette er delen de fleste foreldre hopper over og senere skulle ønske de ikke hadde. Utredninger lener seg tungt på historikk og beskrivelser fra hjem og skole, og hukommelsen presser alt sammen til «det har alltid vært vanskelig».

• Før en kort logg. To eller tre linjer noen ganger i uken: hva skjedde, når, hva kom før, hvor lenge varte det. Mønstre dukker opp i løpet av en måned.
• Noter hva dere prøvde og hva som skjedde. «Vi innførte en visuell morgenrutine, morgenene ble bedre, overgangene ikke» er akkurat den informasjonen en utreder vil ha.
• Be skolen om skriftlige observasjoner underveis, i stedet for et sammendrag av to år til slutt.
• Samle gamle rapporter. Barnehagenotater, helsestasjonskontroller, tidligere lærere, alt som viser mønsteret over tid.
• Video, hvis det føles greit. Et kort klipp fra et typisk vanskelig øyeblikk kan formidle det et skjema ikke kan. Hold det privat, og del det bare hvis dere velger det.

Å følge opp køen uten å bli til bry

Vær vedvarende og hyggelig. Få skriftlig bekreftet at henvisningen kom fram, og spør om forventet ventetid. Spør om dere kan kontaktes på kort varsel ved avbud, og sørg for at de har et telefonnummer som besvares. Spør hva som regnes som ny informasjon verdt å melde, og hvis situasjonen forverres betydelig — skolevegring, søvn som ryker, selvskading — meld fra, fordi hastegrad som regel vurderes på nytt ut fra ny informasjon og ikke ut fra tid i kø.

Bør dere fortelle barnet?

Dere kan beskrive vansken uten å navngi en diagnose dere ennå ikke har. «Hjernen din synes det er vanskeligere å vente og komme i gang enn for de fleste, og vi skal møte noen som er god til å finne ut hva som hjelper med det.» Barn vet som regel at noe er på gang, og å bli holdt uvitende er verre enn en ærlig og lavmælt forklaring. Unngå å presentere timen som en prøve de kan stryke på.

Å holde ut ventetiden selv

Ingenmannslandet er reelt vanskelig. Foreldre beskriver at de svinger mellom sikkerhet og tvil, og hver slektning med en mening dukker opp i akkurat denne perioden. To ting hjelper. For det første: bruk energien på det som endrer hverdagen heller enn på å overbevise skeptikere; en morgenrutine som virker overbeviser folk raskere enn noe argument. For det andre: finn andre foreldre som er i eller forbi dette stadiet, for de vet ting om det lokale systemet som ingen brosjyre forteller.

Hvis svaret blir ingen diagnose

Det skjer, og det betyr ikke at ingenting var galt. Det kan bety at kriteriene ikke var oppfylt, at bildet er uklart i denne alderen, at en annen forklaring passer bedre, eller at utredningen ikke fanget hvordan barnet er hjemme. Spør hva konklusjonen bygger på, spør hva de anbefaler uansett, spør om ny henvisning er mulig hvis noe endrer seg, og behold støtten som virket. Et barn som trenger en visuell plan, trenger den fortsatt den dagen brevet sier nei.

En merknad om private utredninger

Å betale privat kan korte ventetiden betydelig, og for noen familier er det riktig valg. Sjekk før dere bestiller at rapporten godtas av helsetjenesten og skolen deres, at utredningen inkluderer informasjon fra skolen og ikke bare fra dere, og hva som skjer etterpå, siden en rapport uten oppfølging har begrenset verdi. Denne teksten er generell informasjon, ikke medisinske eller juridiske råd, og reglene varierer mellom land.

Hva dere ikke bør gjøre i ventetiden

• Ikke sett hverdagen på pause til timen. Ventetiden blir ofte lengre enn noen forutså.
• Ikke behandle diagnosen som målet. Den er et middel til forståelse og støtte, ikke en målstrek.
• Ikke prøv fem nye strategier samtidig. Endre én ting, gi den to uker, skriv ned hva som skjedde.
• Ikke la det bli det eneste temaet i huset. Barnet er også et menneske som har en barndom.

Hva dere bør ha klart til timen

• Loggen deres, og et sammendrag på én side over de viktigste bekymringene i prioritert rekkefølge.
• Skolens skriftlige observasjoner og eventuelle tidligere rapporter.
• En liste over hva dere har prøvd og hva som skjedde.
• De tre viktigste spørsmålene deres, skrevet ned.

Når utredningen er ferdig, står den praktiske rekkefølgen i første steg etter en ADHD- eller autismediagnose.

Les mer

• Første steg etter en diagnose — hva man gjør når ventetiden er over.
• Samarbeid med skolen — få støtte på plass uten diagnose.
• Visuell støtte — det man begynner med i dag.